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発達障害者「配慮を」

時事ドットコムニュース(2016年4月26日)より
発達障害者「配慮を」=避難所入れず物資困窮ー家族ら、無理解を痛感・熊本地震

非常事態における、障碍者の扱いの現実はなんと非情なのであろう。

記事によると、一人の保護者の訴えによって、21日に熊本市の支援センターが問題に気が付いたというが、被災範囲は広い。
すべての地域の発達障害者を持つ家庭に、支援は行き届いているのだろうか。
知的、身体障碍者はどうしているのだろう。

次男は手帳も無くどこの団体にも属していないので、災害が起きたら避難所に行くしかない。
せめて地域の自閉症協会にでも入った方が良いだろうか、と思い始めている。

ご訪問ありがとうございました。


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新型出生前診断

今朝のニュース。
「新型出生前診断 異常判明の96%中絶 利用が拡大」
毎日新聞 2016年4月25日

時々、先が読めるニュースがある。

消費税が導入された時、多くの人は「あぁ、、、税率がこれから上がっていくんだろうなぁ、、」と思ったであろう。
予想通り、最初3%だった税率は今や8%。
次は10%になろうとしている。

新型出生前診断も同じである。
2013年だっただろうか。
この検査が日本でも行われるというニュースを聞いた私は、「これから中絶が増えるんだろうなぁ、、、ダウン症児は減っていくんだろうなぁ、、、」と思った。

人間は、精神面を置き去りにしたまま科学面を更に発展させていくだろう。

何年か後の未来。
障碍のある子供を慈しみ、大事に育てている夫婦が、「どうして障碍のある子を産んじゃったんでしょうね。きちんと検査をしなかったのかしら?」と、周りから後ろ指を指されるような未来にだけは、なって欲しくない。

ご訪問ありがとうございました。


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課題:自己肯定感について

次男が学校の先生方やクリニックのドクター、カウンセラーに褒められること。
彼は自己肯定感が高いらしい。

自己肯定感を高める特別なことをした覚えはない。
ただ、次男が発達遅滞、自閉症と言われた時に、この子には無理をさせずのんびり育てよう、と思ったくらいだ。

自己肯定感が高いのは結構であるが、困った事もあった。
中学校3年生の最後のテストが終わった時の事である。

その日の夕食はどことなく解放感に包まれていた。
私が「中学のテストも終わったねぇ~。最後まで頑張ったねぇ~」と言うと、次男もホッとした様に「うん、終わったねぇ~。」と答えた。
夫が「どうだった?」と聞いた。
彼は「今回もよく出来たよ。僕、頭が良いからね!」

は?

思わず食事の手が止まる夫と私。

それは、自己肯定感が高い、を通り越して「勘違い」の域に入ってしまっている。

夫は慌てた様に言った。
「でもね、世の中にはすごい難しい問題をすらすら解いてしまう、もっともっと頭の良い人がいっぱいいるんだよ。」
私も大きく頷く。

「そうか~。そうだよね。じゃあ、僕の頭はどの位かな?真ん中くらい?」

実に困った質問である。

彼は勤勉さと記憶力の良さで、学校のテストでは確かに真ん中くらいをキープしていた。
漢検も英検も3級を取得した。
でもWISCの結果によれば、彼の知能は平均(100)よりは下なのだ。

真実を伝えるべきなのか。

夫が口を開いた。
「そんな事、人と比べてどうする?お父さんたちにも分かんないよ。次男は今まで通り、真面目に勉強すればいいんだよ。」

「ふ~ん、そうかぁ。そうだねぇ。」
何となく誤魔化された感を残しながらも、その会話は終わった。

高校の授業も本格的に始まっている。
私は心配で、つい「授業はどう?分かる?」と声を掛けた。
自信たっぷりの「うん、もちろん!」との返事。
「すごいね。ちょっと見せて。」と頼むと、数学のノートを素直に見せてくれた。
さすが、面倒見の良い学校である。
中学の復習もしながら進めているようであった。

勉強はしばらく大丈夫かもしれない。
しかしどこまで付いていけるだろうか。

限界が来た時、自己肯定感を低下させることなくどうやって彼を納得させるか。
必ず来るその日までに、対策を考えておかなくてはならない。

ご訪問ありがとうございました。


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課題:告知について 2

高校最初の保護者会が終わった。
保護者の挨拶は、全員が「○○の母(父)です。よろしくお願いいたします。」という淡々としたものであった。

さて、次男本人への告知についてである。

次男が突然「僕は普通の子と違うよね。」と言い出したのは小学校の低学年、支援級に在籍していた頃であった。
その思いがけない言葉に、私は驚き一瞬固まった。
しかしすぐに笑顔で答えた。
「うん、そうだね。次男君はちゃんと自分の事分かっているんだね。」
彼は褒められたと思ったのだろう。
ちょっと嬉しそうに「うん。」と言った。

なぜそう言ったのか。
彼は2つの幼稚園を経験している。
最初の園は健常児ばかりで、彼はいつも誰かのお世話を受けていた。
2番目は障碍者枠での入園で、初めて仲間に出会うことが出来た。

そして小学校は支援級に入学。
周りはいわゆる「普通ではない」子供達ばかりである。
次男は冷静に、「自分はこの子たちの仲間である。」との判断を下したのだ。

普通の人と違う。
これこそが、障碍の本質ではないだろうか。
そのさまざまな違いによって、障碍者と呼ばれる人々は生活を送るうえで不便や理不尽さを味わうのである。

高校生になった彼に私は言った。
「これから、社会に出るまでに直した方がいいと思う次男君の癖を、少しずつ直していこうね。まずは、人前で手をヒラヒラされるのを止められる?」

彼はしばらく考えた後答えた。
「う~ん、出来るだけ頑張ってみる。普通の人はこんな事しないもんね。」

いつか手帳を取る日が来るまで、具体的な障碍名は告知しないでおこうと思う。
普通とは違う人。
それで充分である。

ご訪問ありがとうございました。


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命の灯

地球上に輝く命の灯。

どれをとっても同じものは一つとしてない。

その存在は奇跡そのもの。

優劣など付けられる訳がない。

灯は時に力強く光り、時にあっけなく儚く消える。

一度消えてしまったら二度と灯らない。

しかし、その灯が確かに美しく輝いていた事実。

それが、地球の記憶、宇宙の記憶から忘れ去られることは決して無い。





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課題:告知について 1

告知については、外部への告知と本人への告知がある。
まずは外部、特に学校への告知についてである。

次男が自閉症の正式な診断書をもらったのは小学校3年生の時だが、実際「自閉症でしょう。」と言われたのは幼稚園の時である。
幼稚園は障碍者枠のある園で、支援員さんを付けて頂くために先生方に告知した。
保護者達に特に告知することはなかったが、支援員さんが付いている子供という事で、暗黙の了解のうちに次男の障碍は認められていた。

小学校1~3年生までは知的障碍者特別支援学級。
ここでは何もかもがオープンで、先生方はもちろん保護者同士もお互い子供達の障害名や特性などを共有している状態であった。

小学校4~6年生は普通級。
先生方には当然告知をした。

私は、最初の保護者会で次男の障碍を他の保護者達に伝えるべきなのかを4年生の担任の先生に相談した。
その時の先生の言葉。

「特に障害名など言わなくても良いのではありませんか?公立小学校にはいろいろな子供達が来ています。次男君だけが特別な子供ではないですよ。」

しかし、その小学校には幼稚園で一緒だった子供達も数人いる。
その保護者達は、次男が障碍を持っていることを知っているはずだ。
そう伝えると、先生は「はい、体験入学の時にそう言っていましたね。誰と一緒だったかも知っています。でも大丈夫ですよ。」とにっこり笑った。

確かに、その子供たちの保護者達は皆さんとても良識があり差別などしない方たちである。
先生と保護者達を信じるしかなかった。

そして4年生最初の保護者会の日、私は「わぁ~久しぶり!また一緒だね。よろしくね!」という懐かしい声を聞いた。
信じてよかった。
私は「のんびりした子ですが、どうぞよろしくお願いいたします。」と挨拶し、先生もお友達のママも笑顔で拍手してくれた。

中学校入学の時も同じく悩み、保護者面談で担任に相談した。
小学校4年生の時のベテラン教師とは違い、まだ若く経験も浅そうな先生だ。
その先生は、私が告知についての相談をすることを予知していたかのように答えた。
「養護教諭、スクールカウンセラー、学年主任と前もって話し合いをしました。他の保護者への告知の必要はないと考えています。」

楽しい中学校生活があっという間に終わり、3年生の最後の保護者面談で高校に入ってからの告知について相談した。
3年生の時の担任は、とても陽気ではあるが締めるところはしっかり締める、保護者にも生徒にも人気が高い頼もしい先生であった。

「次男君の障碍や特性については高校側にもしっかり伝えてあります。この3年間、時々トラブルや困った事などはありましたが、普通の子に比べて決して多いわけではありませんし、、学業面でも問題ないですし、、高校の先生から何か特別な話がない限り、告知をする必要はないと思いますよ。」と言われた。

もうすぐ高校最初の保護者会がある。
中学と違い、面談は保護者会の後なのである。
学校からは特に電話はない。
このまま連絡が無ければ、普通の挨拶をするつもりでいる。

告知の悩みはこれからも続くのだろうか。
将来は、親に代わって本人自身がきちんと出来るようにならなけばならない、と思うと気が重い。

ご訪問ありがとうございました。


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課題:手帳について

今のところ、次男は手帳は持っていない。
どうやら知的障碍者を対象とする療育手帳は取れそうもない。

かかりつけの児童精神科クリニックで精神障碍者手帳の対象になると言われたのだが、正直躊躇している。
現時点での次男の精神状態はとても安定していて薬も服用していない。
小学校5年生の後半にはクラスメートの髪の毛を引っ張る等の問題行動が見られたが、これも環境を変えると(ホームスクール)たちまち落ち着いた。

高校生活が始まってまだ1週間。
内部進学という事もあり特に困った事もなさそうだ。

この先、本人がいろいろ困難を感じたらその時に取ればいいのではないか。
夫も私もそう考えているのだが、甘いだろうか。

ご訪問ありがとうございました。


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うちの次男:中学校 ぴったりの場所

次男の進学先の私立中高一貫校は、大学合格実績にこだわる学校ではない。
とてものんびりした校風である。

入学してすぐに生徒面談があり、それを終えた次男は家に帰るなり「担任の先生、すごく優しくて何でも話せるよ!」と興奮した様に言った。
クラスの雰囲気も気に入ったらしく、1時間の通学時間にもめげず楽しそうに通い始めた。

生徒面談の後には保護者の面談がある。
担任はまだ若く不安を覚えていたのだが、入学してまだ日も浅いのに次男の行動をしっかり見ていてくれて、どのような場面で手助けが必要か、なども把握していた。
予想以上である。
クラス担任だけではなく、学年主任や他のクラスの担任とも連携して学年の生徒の指導に当たる、というのがこの学校のやり方であった。

ほかにも心配事はあった。
学習面である。
これも、正直かなり緩い。
もちろん中学の教科書の内容をきちんと勉強するが、テストは基礎的な問題が主である。
事前に配られるプリントを真面目に勉強すれば、そこそこの点数を取ることが出来た。

世間的に見れば低偏差値校で、この学校しか合格できずに仕方なく入学した子も多いだろう。

先生方は、まず面談を通して次男の様に凸凹のある子や、受験で満足な結果を出せなかった子の思いに共感することで子供達の心を和らげ、次のステップへ踏み出せるように指導して下さったと思う。

毎年2泊3日の宿泊行事がある。
1年生の時はとても不安で「行かせても大丈夫でしょうか?」と伺った所、「もちろんです!連れていきますよ!」との力強い返事を頂き思わず涙が出そうになった。
この合宿を経験して自信をつけた次男は、小学校には諦めた修学旅行も存分に楽しむことが出来た。

中高一貫校と言っても全員が高校に進むわけではない。
何人かは外部の高校へ進み、県の上位高へと進学する子もいた。

振り返ってみると、中学校の3年間は今までで一番充実していたように思う。
次男は内部進学でそのまま高校へと上がる。
外部から新たな仲間を迎えて始まる高校生活。
次男もちょっぴり緊張しているようだ。

ご訪問ありがとうございました。


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うちの次男:旅の終わりに

次男の卒業式の日、私はこれまでにない程の解放感に浸っていた。

周りを見ると、ハンカチでそっと目を抑えている保護者も多い。
私の眼からは涙が溢れる気配も無い。

しかし、式の後に4年生の時の担任の先生に挨拶をした時には、さすがにいろいろとこみ上げてくるものがあった。
この先生は大人気なので私が独占することは許されない。
短い時間ではあったが、改めて心からお礼を言った。

校門を後にした私は、次男に思わず「やっと終わったね~。」と声を掛けた。
次男も「そうだね~。」と答える。

普通級への挑戦の旅は終わった。
最初の1年は楽だったが、後の2年はとても長く感じられた。
ホームスクール、フリースクール巡り、付き添い登校など、親子共々普通ではなかなか出来ない体験もした。

4月からは中学校生活が始まる。
その学校には次男の特性を詳しく伝えてある。
そして、見学や個別相談で学校を訪れた時に廊下に張り出されてある生徒たちの作品や休み時間の様子などを見て、次男の仲間が在籍している事を確信していた。

一つの旅が終わり、また新たな旅が始まる。

ご訪問ありがとうございました。


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アウイナイト

Author:アウイナイト
ユニークな子供達のおかげで、今まで見えなかった世界が見えてきました。
内気な私ですが、前向きに生きていきます。

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