ハートネットＴＶ 台風19号障害者施設は、、、

本日（10月29日）
ＮＨＫ　Ｅテレ　午後8時より放送

相次ぐ大規模災害。
うちは今回は大丈夫であったが、次回はどうなるか分からない。
いざと言う時頼れる場所はあるのか、とても不安である。

ご訪問ありがとうございました。


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障害のある子が将来にわたって受けられるサービスのすべて

この本は、東京都世田谷区に住む行政書士、社労士の渡部伸さんが書いた本である。
渡部さんのお子さんは知的障碍者。
障害のある子の「親なきあと」という本も出されている。

私はどちらの本も知らなかった。

「親なきあと」相談室という活動もされていて、メール相談、出張相談を受け付けている。

早速読んでみよう。

ご訪問ありがとうございました。


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医療ルネサンス 新型出生前検査 感想

さてこの新型出生前検査というのは、「母体の血液に含まれる胎児のＤＮＡ断片を分析して、胎児の特定の染色体疾患を調べる。」というものらしい。

ＤＮＡは生命の設計図とも言われている。
先日、北海道、礼文島から発掘された縄文人の歯から抽出されたＤＮＡを分析した結果、見事「縄文おばさん」が復元された、というニュースを見た。
私は「おお！すごいね！」と感動したのだが、夫は「あ～なんか気の毒。安らかに眠っていたのに勝手に掘り起こされて勝手に復元されちゃって、、」とため息をついていた。

話がそれたが、この検査は何の目的で行われるものなのか。
日本産科婦人科学会では、「妊娠中に胎児が何らかの疾患に罹患していると思われる場合に，その正確な病態を知る目的で検査を実施し，診断を行うことが出生前に行われる遺伝学的検査および診断の基本的な概念である．」としている。

なるほど、胎児の正確な病態を知るのが目的なわけだ。

ではこの検査は誰の為のものなのか。

同学会は、「妊娠の管理の目標は，妊娠が安全に経過し，分娩に至ることであるが，同時に児の健康の向上や，適切な養育環境を提供することでもある．」とも書いてある。

本来ならば、妊婦と胎児、双方の安全と安心を得るための検査であるはずだ。

しかし実態は理想とはかけ離れており、陽性が確定すると９割の人が中絶を選択する。
９割の胎児は生まれてくることが許されない、という厳しい現実。

ＤＮＡ解析は素晴らしい技術だと思う。
でもこの先もっといろいろな疾患が分かるようになってくれば、どのような未来が待っているのか。
ちょっと怖い。


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医療ルネサンス 新型出生前検査（４，５）

4回目は「生きづらい社会」に不安
妊婦の血液から胎児の染色体を調べる新型出生前検査。
染色体に異常のある１３トリソミー、１８トリソミー、２１トリソミー（ダウン症）の３種類を測定する。
ダウン症以外は、生まれても１年以内の短命の可能性が高い。

２０１３年４月から６万人以上が検査を受け、「陽性」で診断が確定した約８９０人の９割が中絶した。

日本ダウン症症協会は見解を発表し、「ダウン症の人や家族が生きづらさを感じるとしたら、社会的障壁による」と指摘した。

埼玉県立小児医療センターダウン症症候群総合支援外来では、子どもが生後６か月未満から半年間、体の発達の特徴や食事の注意点、利用できる福祉制度について子連れで学ぶ。
家族同士の交流会もある。

埼玉県北部に住むＢさんは、ここで仲間が出来てサークルや療育施設の情報も教わった。
３歳の長女はダンスや音楽が大好き。
「成長を見るのが毎日楽しい。私の所に来てくれてありがとう」

５回目は「一貫した母子支援が必要」
１３トリソミーで思い障害を持つ長男に続き２人目を妊娠した杉井さんは、「検査を受けたい」と看護師の宮田さんに相談した。
「次の子も障害があるかもしれない。責任もって育てるためにも早く知っておきたい」
検査の結果問題は無く、健康な女の子を出産した。

宮田さんは、精神看護専門の看護師である。（大阪医科大学病院）
杉井さんの事を長男がお腹の中にいる頃から支えてきた。

一般には、妊娠から出産までは産婦人科医や助産師、その後は新生児科や小児科にバトンタッチするが、専門性に応じた役割分担が診療の一貫性を滞らせることもある。

「母子にきめ細かい支援をするには妊娠から子育てまで一連の情報を医療スタッフが共有することが大切。ただサポート体制が整っている医療機関は少ない」と信州大学の中込さん（看護学）は話す。

新型出生前検査は、羊水検査などの従来の方法より胎児の病気が調べやすい。
母子のサポートが追い付かないまま、そのさらなる広がりが予想される。

シリーズ終了。
感想はまた後日に。

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医療ルネサンス 新型出生前検査（１～３）

読売新聞において、5回シリーズで「新型出生前検査」が始まっている。
今日はその3回目。

１回目は「妊娠中から障害に準備」
介護福祉芸人を名乗るメイミさんは38歳。
夫と意思統一したうえで検査に臨んだ。
その意志とは「この子は産むけどこの子は産まないという線引きをしない。」

検査の結果は陽性であった。

結果が分かった後のメイミさんの言葉。
「ダウン症の子を育てたいと思っても確率的になかなかできることじゃない。特別な経験をさせてもらえるんじゃないかな。」

それからご夫婦は、早期療育の施設見学や胎教レッスンなど準備を重ねて、無事に長男を出産した。
現在3人になった家族には笑顔が絶えないという。

2回目は「普及には倫理的課題」
不妊治療の末36歳で妊娠したＡ子さんは、「うちの子は健康に生まれるはず」と思い込み、安心の裏付けが欲しくて検査を受けた。
結果は「２１トリソミー陽性」

「うそでしょう」
Ａ子さんは大学病院で確定検査を受けたが、結果が出るまでの2週間、食事ものどを通らなかった。

最終的な検査の結果、胎児はダウン症ではなかった。
Ａ子さんは、安堵と後悔が胸に押し寄せてきて泣き崩れた。

3回目は「葛藤抱え中絶を選択」
7歳、4歳の男の子がいる横山さん。
彼女が3人目の胎児の異常を知ったのは、妊娠20週目の時。
超音波検査で心臓に異常が見つかり、１８トリソミーである可能性が高いと言われた。

上の2人の子供への負担や経済的理由から、夫婦で話し合い中絶を決めた。
3人目は女の子であった。

小さななきがらを見送った時、横山さんは涙声で呼びかける。
「また会おうね。またうちにおいでね。みんなで待っているよ。」

新型検査の場合、「陽性」が出て診断が確定した人の9割が中絶を選ぶという。

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